Новости города БезФормата.Ru
Йошкар-Ола
Главные новости
 
Задать вопрос?

Регионы отказывают пациентам с редкими болезнями в дорогих лекарствах

Пациенты с редкими заболеваниями вынуждены отстаивать свое право на лечение через суд. Регионы отказывают больным в закупке дорогостоящих препаратов.

Как поясняют « Известия », сложнее всего обстоят дела с инновационными лекарствами, которые сейчас не зарегистрированы в России, так как пациентам, в числе которых большой процент детей, необходимо доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям.

Согласно данным аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой, в прошлом году только в федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, находилось порядка 8 тыс. детей. Таким образом, пока родители детей-инвалидов вынуждены отстаивать их права в судах, заболевания прогрессируют.

Фото: РИА Новости/Руслан Кривобок

Специалистами территориального отдела Управления Роспотребнадзора по Республике Марий Эл в Волжском районе в октябре 2017 года проведена плановая выездная проверка в отношении Общества с ограниченной ответственностью «Ле
18.11.2017 Газета Волжская Правда
Известно более подробно о состоянии 7-летнего ребенка Для оказания помощи пострадавшим в автокатастрофе в Марий Эл были вызваны дополнительные хирурги.
18.11.2017 Pg12.Ru
В Йошкар-Оле в торгово-развлекательном центре «Планета» состоялось открытие передвижной фотовыставки «Пройди тест на ВИЧ».
18.11.2017 Газета Волжская Правда
Специалистами территориального отдела Управления Роспотребнадзора по Республике Марий Эл в Волжском районе в октябре 2017 года проведена плановая выездная проверка в отношении Общества с ограниченной ответственностью «Ле
18.11.2017 Газета Волжская Правда
Ситуация по оказанию помощи пострадавшим в ДТП, произошедшего накануне в Килемарском районе, находится на контроле Главы Республики Марий Эл Александра Евстифеева.
18.11.2017 Газета Волжская Правда
DSC03700.JPG - Центр СПИДВ Йошкар-Оле в торгово-развлекательном центре «Планета» состоялось открытие передвижной фотовыставки «Пройди тест на ВИЧ».
17.11.2017 Центр СПИД
В Йошкар-Оле состоялось открытие передвижной фотовыставки «Пройди тест на ВИЧ»
В Йошкар-Оле в торгово-развлекательном центре «Планета» состоялось открытие передвижной фотовыставки «Пройди тест на ВИЧ».
Газета Волжская Правда
Жители Марий Эл откликнулись на трагедию в Килемарском районе - Газета Ваш Новый День
Жители Марий Эл откликнулись на трагедию в Килемарском районе
Сегодня в Республиканскую станцию переливания крови пришло более 90 доноров.
Газета Ваш Новый День
Роспотребнадзор Марий Эл проверил МЦБК
Специалистами территориального отдела Управления Роспотребнадзора по Республике Марий Эл в Волжском районе в 2017 году проведена плановая выездная проверка в отношении Открытого акционерного общества «Марийский целлюлозн
Газета Волжская Правда
В Марий Эл сутки без пожаров - МЧСВ течение 17 ноября 2017 года на территории республики не зарегистрировано ни одного пожара.
18.11.2017 МЧС
В некоторых группах в социальных сетях, а также на ряде сайтов в сети Интернет распространяется информация о сборе средств в помощь пострадавшей при столкновении микроавтобуса с лесовозом 14-летней девочке.
18.11.2017 Газета Волжская Правда
Глава Республики Марий Эл Александр Евстифеев дал поручение рассчитать суммы единовременных выплат и оказать необходимую помощь пострадавшим и семьям погибших в аварии с участием пассажирского автобуса и лесовоза,
18.11.2017 Газета Волжская Правда
За жизнь пострадавших в автокатастрофе в Марий Эл борются врачи - Газета Йошкар-Ола
За жизнь пострадавших в автокатастрофе в Марий Эл борются врачи
На данный момент все четверо пострадавших в автоаварии находятся в отделениях реанимации: мальчик 7 лет – в детской республиканской клинической больнице, женщина 47 лет,
Газета Йошкар-Ола
В Доме Правительства состоялось оперативное совещание под руководством главы Марий Эл - Газета Ваш Новый День
В Доме Правительства состоялось оперативное совещание под руководством главы Марий Эл
Фото Управления общественных связей главы РМЭ. В Доме Правительства Марий Эл прошло оперативное совещание под председательством главы Марий Эл Александра Евстифеева с участием министра внутренних дел Виктора Косарева,
Газета Ваш Новый День
17 ноября в Марий Эл объявлено днем траура по погибшим в ДТП с лесовозом - Газета Ваш Новый День
17 ноября в Марий Эл объявлено днем траура по погибшим в ДТП с лесовозом
Фото группы по пропаганде БДД УГИБДД МВД по РМЭ. 16 ноября вечером на 64 км автодороги «Йошкар-Ола – Козьмодемьянск» 41-летний водитель пассажирского микроавтобуса маршрута «Йошкар-Ола – Юрино» не справился с управлением,
Газета Ваш Новый День
Руководитель студии-танца «Каскад» Алексей Дудин: «Мой девиз – дарить людям счастье и радость!» - Газета Ваш Новый ДеньФото Павла Старикова. В сентябре этого года коллектив студия-танца «Каскад» отпраздновал свое пятнадцатилетие.
18.11.2017 Газета Ваш Новый День
От павловопосадских гобеленов до якутской рыбы: «Всероссийская ярмарка в Йошкар-Оле» приглашает за покупками! - Газета Ваш Новый ДеньВ павильоне у гипермаркета «Мегастрой» в Сомбатхее продолжает свою работу «Всероссийская ярмарка в Йошкар-Оле».
17.11.2017 Газета Ваш Новый День
P1000640.JPG - Администрация Волжского районаВ библиотеках района прошло много различных мероприятий, посвященных этой дате.
17.11.2017 Администрация Волжского района
В Йошкар-Оле юные музыканты покажут вокальное мастерство - Газета Ваш Новый День
В Йошкар-Оле юные музыканты покажут вокальное мастерство
18 ноября в столице Марий Эл в Республиканском колледже культуры и искусств им.
Газета Ваш Новый День
Марийские артисты достойно представили республику на всероссийском фестивале - Газета Йошкар-Ола
Марийские артисты достойно представили республику на всероссийском фестивале
С 1 по 4 ноября в Москве прошел III фестиваль-конкурс «Музыка земли», организованный Министерством культуры РФ и пианистом Борисом Березовским и охвативший более 70 регионов России.
Газета Йошкар-Ола
1.jpg - Марийская правда
В Йошкар-Оле открылась одна из лучших ярмарок России
15 ноября в столице Марий Эл начала работу «Всероссийская ярмарка». Мероприятие проходит в Йошкар-Оле в третий раз.
Марийская правда
JPG Файл - МВД Республики Марий ЭлМероприятие прошло в рамках антинаркотического месячника «Бей в набат!». Фестиваль «Боевые искусства против наркотиков» прошел в Межрегиональном открытом социальном институте.
17.11.2017 МВД Республики Марий Эл
В Йошкар-Оле стартовал Чемпионат Марий Эл по спортивному туризму на пешеходных дистанциях - Marimedia.RuСегодня спортсмены имели возможность провести официальную тренировку, обсудить этапы соревнований.
18.11.2017 Marimedia.Ru
В России возобновили продажу билетов в плацкарт на 2018 год - Marimedia.RuКомпания «Российские железные дороги» возобновила продажу билетов в плацкартные и общие вагоны в пятницу, 17 ноября.
17.11.2017 Marimedia.Ru
В Йошкар-Оле военная техника заняла Дворец культуры Российской армии - Газета Ваш Новый День
В Йошкар-Оле военная техника заняла Дворец культуры Российской армии
Фото пресс-службы администрации Йошкар-Олы. 16 ноября столичные школьники встретились с представителями российских военных вузов.
Газета Ваш Новый День
Общественники в Марий Эл провели фестиваль «Боевые искусства против наркотиков»
Мероприятие прошло в рамках антинаркотического месячника «Бей в набат!». Фестиваль «Боевые искусства против наркотиков» прошел в Межрегиональном открытом социальном институте.
Газета Волжская Правда
В Марий Эл планируют построить стадион открытого типа за 25 миллионов рублей - Газета Ваш Новый День
В Марий Эл планируют построить стадион открытого типа за 25 миллионов рублей
В 2018 году в Звенигово планируют построить стадион открытого типа, сообщает «Спорт Экспресс» .
Газета Ваш Новый День
За жизнь пострадавших в автокатастрофе в Марий Эл борются врачи - Газета Йошкар-ОлаНа данный момент все четверо пострадавших в автоаварии находятся в отделениях реанимации: мальчик 7 лет – в детской республиканской клинической больнице, женщина 47 лет,
17.11.2017 Газета Йошкар-Ола
Фото с сайта marpravda.ru. - Марийская правдаЕсли считать бюджетную помощь и страховки По уточненным данным, семьи пострадавших в ДТП в Килемарском районе Марий Эл, унесшем 15 жизней, в общей сложности получат больше 3 миллионов рублей,
19.11.2017 Марийская правда
В Доме Правительства состоялось оперативное совещание под руководством главы Марий Эл - Газета Ваш Новый ДеньФото Управления общественных связей главы РМЭ. В Доме Правительства Марий Эл прошло оперативное совещание под председательством главы Марий Эл Александра Евстифеева с участием министра внутренних дел Виктора Косарева,
17.11.2017 Газета Ваш Новый День
В Марий Эл сутки без пожаров - МЧСВ течение 17 ноября 2017 года на территории республики не зарегистрировано ни одного пожара.
18.11.2017 МЧС
Дорожная хроника за 17 ноября 2017 года - МВД Республики Марий Эл17 ноября в Республике Марий Эл было зарегистрировано два ДТП с пострадавшими.
18.11.2017 МВД Республики Марий Эл